Meisjes en vrouwen met (vermoeden van) autisme
Door Dolien Buijs (stafmedewerker NVA)
Hoeveel meisjes en vrouwen met autisme zijn er eigenlijk? En wat kenmerkt autisme bij vrouwen? Is dat wat anders dan bij mannen? We kunnen deze vragen niet goed beantwoorden, omdat er zo weinig onderzoek is gedaan naar autisme bij vrouwen. Ervaringsverhalen van vrouwen met autisme, zoals Temple Grandin, Liane Holiday Willey, Gunilla Gerland en in ons land Baukje van Kesteren en Karin van den Bosch (in haar artikelen voor onder meer Engagement) geven ons wel enig inzicht. Net als het recent verschenen boek Meisjes en vrouwen met Asperger, geschreven door onder andere Tony Attwood en Temple Grandin.
Autisme vooral een mannendiagnose?
Naar schatting is van alle mensen met autisme en een normale tot hoge intelligentie, ongeveer driekwart man, en een kwart vrouw. In de hulpverlening is de verhouding ongeveer 1 vrouw op 10 mannen. Zijn er zo weinig meisjes en vrouwen met een normale begaafdheid en autisme of worden ze niet altijd als zodanig herkend? Kan het zijn dat veel meisjes en vrouwen met autisme en een hoge intelligentie hun autisme niet ontdekt zien, zijzelf en hun omgeving geen idee hebben dat de problemen waarmee ze worstelen voortvloeien uit het autisme?
Het is opvallend dat veel vrouwen die op latere leeftijd de diagnose stoornis van Asperger of PDD-NOS krijgen, eerder behandeld zijn voor depressie, angststoornissen, obsessief gedrag, borderline en/of anorexia. Het duurde bij hen lang voordat hun autisme werd herkend als ‘onderliggende’ oorzaak van de door hen ervaren problemen. Hoe komt dit?
Fascinaties voor literatuur, kunst en dieren
Een kenmerk van autisme is dat iemand eenzijdige interesses heeft. Bij meisjes en vrouwen met Asperger gaat nogal eens hun grootste interesse uit naar dieren, klassieke literatuur en menswetenschappen, zo is uit klinische observatie gebleken. En wanneer die belangstelling dan ook nog eens vooral gericht is op paarden of huisdieren, wordt dit al gauw afgedaan als kenmerkend voor meisjes, en wordt niet gedacht aan de stoornis van Asperger.
Bij jongens en mannen met een encyclopedische kennis op gebieden als transportmiddelen, ruimtevaart of computers wordt sneller verondersteld dat zij Asperger zouden kunnen hebben.
Uiteenlopende carrières
De fascinatie van tienermeisjes met Asperger voor klassieke literatuur, zoals de toneelstukken en werken van Shakespeare, leidt op latere leeftijd soms tot een carrière als schrijver, dichter of wetenschappelijk medewerker in de literatuur. Anderen kiezen de weg van de kunst. In een recent interview in Volkskrantmagazine (09-02-2008) liet kunstenaar Gerti Bierenbroodspot weten ‘dat ze er onlangs achter is gekomen dat ze het syndroom van Asperger heeft. Althans, het lijkt erop.’
Weer andere vrouwen met autisme kiezen voor opleidingen en carrières die inzicht geven in menselijk gedrag en interacties, zoals psychologie of orthopedagogiek.
Temple Grandin, vermoedelijk de bekendste vrouw met Asperger in de wereld, is hoogleraar aan de Colorado State University en professioneel ontwerper van diervriendelijke methoden om met vee om te gaan. Zij schrijft haar succes toe aan de mogelijkheid om details te herinneren, eigen aan haar visueel geheugen. Een paar maanden geleden was de BBC documentaire over haar, ‘The woman who thinks like a cow’ (ik vertaal het liever als ‘De vrouw die ook kan denken als een koe’), in ons land op tv te zien.
Relaties en vriendschappen
Veel vrouwen met autisme leven als vrijgezel, opgaand in hun werk. Sommigen zijn getrouwd (zie bijvoorbeeld het boek Partners in autisme van Cis Schiltmans). Ik spreek binnen de NVA ook vrouwen die veel van het gedrag van hun man of hun zoon of dochter met autisme in hun (schoon)moeder herkennen. Die (schoon)moeders hebben dan op geheel eigen wijze geprobeerd de rollen van ‘echtgenote’ en ‘moeder’ te vervullen. Hun kinderen vonden het vaak moeilijk om hen te begrijpen. Zij hebben soms geleden onder moeders gedrag, dat zij beschrijven als excentriek, perfectionistisch, of ondoorgrondelijk en afstandelijk. Voor zowel deze moeders als voor hun partners en kinderen zal dit een worsteling geweest zijn, waar we nog maar weinig kennis over hebben.
In het boek Meisjes en vrouwen met Asperger schrijft Temple Grandin onder meer hoe zij tijdens haar groei naar volwassenheid veel huwelijksproblemen om haar heen zag. ‘Ik heb toen nooit een huwelijk gezien waarvan ik me kon voorstellen dat ik er gelukkig in zou zijn. Er was geen enkel bevredigend huwelijksmodel waarop ik verder kon bouwen.’ Grandin is bang dat veel ouders en specialisten niet begrijpen dat de emotionele verbondenheid na verliefdheid en houden van niet de grootste motivator is in de levens van bepaalde subcategorieën van vrouwen met autisme, maar dat ‘bevredigend werk’ voor hen een veel sterkere drijfveer is die hun leven betekenis geeft.
Ook op het gebied van bijvoorbeeld vriendschap worden van meisjes met Asperger/PDD-NOS vaardigheden vereist die ze niet vanzelf ontwikkelen, maar die ze aangeleerd moeten krijgen via oefenen; in het boek Meisjes en vrouwen met Asperger zijn hiervoor duidelijke instructies en schema’s van niveaus van relaties opgenomen.
Intuïtie en cognitie
Zowel vrouwen als mannen met autisme lopen tegen het probleem aan dat zij non verbale communicatie (lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen) moeilijker kunnen interpreteren. Daar waar anderen direct vanuit hun intuïtie en gevoel kunnen reageren, moeten mensen met autisme dit via hun denken doen. Cursussen mind reading (in boekvorm en dvd) kunnen hen hierbij soms helpen. Vrouwen met autisme missen dan nog eens extra de intuïtieve vaardigheden voor wat betreft de ‘typisch vrouwelijke’ wens om ‘emotioneel de zorg voor anderen op zich te nemen’. Dit leidt tot extra onbegrip in hun omgeving.
Uit de schaduwv
Met dit artikel wil de NVA de meerwaarde onderstrepen van het onlangs vertaalde boek Meisjes en vrouwen met Asperger van uitgeverij Pica: de erkenning van het feit dat vrouwen en meisjes met Asperger en PDD-NOS hun eigen specifieke problemen hebben. Het is de hoogste tijd dat meisjes en vrouwen met een normale begaafdheid en autisme begrip en aandacht krijgen voor de problemen waarmee zij mee worstelen en geconfronteerd worden. Het boek Meisjes en vrouwen met Asperger geeft deze vrouwen een stem en een gezicht. Er komen alleen vrouwen aan het woord (met uitzondering van Tony Attwood) en er worden onderwerpen behandeld als relaties, opleiding en carrière, eigenwaarde, puberteit en adolescentie. Vrouwen met Asperger beschrijven hun goede en slechte ervaringen en geven een openhartig kijkje in hun leven in de hoop daarmee andere meisje en vrouwen met Asperger of andere vormen van autisme te helpen. Daarnaast bieden autoriteiten op het gebied van autisme in hun bijdragen praktische tips en achtergrondinformatie.
In het voorwoord van het boek beschrijft een vrouw met autisme hoe zij vroeger, toen zij in groep acht lagere school zat, tijdens het verplichte uurtje seksuele voorlichting ‘afwezig raakte’ en naar het plafond staarde; de leerkracht liet haar liet begaan omdat ze dacht dat zij verlegen was met het onderwerp. In werkelijkheid wilde het meisje niet langer naar de juf luisteren omdat deze onjuiste informatie had gegeven over de embryonale ontwikkeling en het meisje geen aandacht wenste te besteden aan iemand die er zo duidelijk niets vanaf wist.
Tot slot
Meisjes en vrouwen met autisme: origineel, puur, eerlijk, logisch denkend, non-conformistisch, authentiek, nooit uit op effectbejag, inhoud belangrijker vinden dan de vorm. Je zou hopen dat we meer van dit type tienermeisjes en vrouwen tegenkomen in onze nabije omgeving en wereld. Ik kan het boek van harte aanbevelen voor adolescenten en vrouwen met autisme, voor familieleden en ouders van een dochter met (vermoeden van) autisme, voor leerkrachten die vaker dan ze zelf beseffen een meisje met autisme in hun klas zullen hebben, voor psychiaters en psychologen, voor allen die geïnteresseerd zijn in mens en maatschappij en in de rol van vrouwen in onze maatschappij, en voor de (toekomstige) vriendinnen en vrienden van meisjes en vrouwen met autisme.
Bron: Engagement met Autisme (NVA), nr. 3 (juli), 2008
Klik hier om te bestellen