april 2007
Tubantia: Hoera, mijn kind is anders!

Een fijn gezin met drie heerlijke kinderen. Een mooi huis en een goed lopend eigen bedrijf. Henriëtte Hubers-Kromhof heeft het goed voor elkaar. Totdat blijkt dat Thom ‘anders’ is. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand. De dokters zijn somber over zijn toekomst. Maar Moeder Henriëtte niet. Zij blijft positief en richt zelfs een schooltje op waar haar zoon precies de aandacht krijgt die hij nodig heeft.

‘Thom, pak je jas.’ Henriëtte zegt het vriendelijk maar met enige nadruk. De zesjarige Thom kijkt naar de kapstok en loopt er dan naar toe. Hij denkt even na, pakt dan zijn jas en trekt hem aan. ‘Goed zo,’ zegt zijn moeder trots. ´Dit is nou tekenend voor Thom´, legt ze even later uit. ´Een ander kind rent naar de kapstok, pakt de jas van de haak en trekt hem meteen aan. Als vanzelfsprekend. Maar voor Thom is helemaal niks vanzelfsprekend. Je moet hem elke handeling apart aanleren. Nog niet zo lang geleden keek hij alleen naar de kapstok als je zei ‘pak je jas’, maar hij kon zichzelf nog niet in beweging zetten om ernaar toe te lopen, laat staan zijn jas te pakken. Nu kan hij dat wel’.

Henriëtte praat openhartig over haar zoon Thom. Hij is de helft van een tweeling. Een knappe jongen met een mooi koppie. Toch zie je meteen dat er ‘iets’ met hem is. Thom heeft een ontwikkelingsachterstand. Na moeilijke jaren waarin zijn ouders zochten naar een oorzaak en de juiste opvang voor hun zoon, gaat het nu eindelijk goed met hem. Sinds december gaat hij naar De Droomboom, een school die Henriëtte heeft helpen oprichten. ‘Hier is hij op zijn plek. Hier voelt hij zich goed. En nu Thom goed in zijn vel zit, kom ik ook eindelijk tot rust. De zes jaren hiervoor ben ik eigenlijk alleen maar bezig geweest met zorgen voor Thom, en met me zorgen maken óm hem. Op dit moment ben ik zelfs zover dat ik andere ouders kan helpen die in dezelfde situatie zitten.’

Henriëtte wijst op de stapel mails en brieven die ze kreeg van ouders die een kind hebben zoals Thom.
Ze reageerden op het boek Hoera, mijn kind is anders! dat ze heeft geschreven. Hierin vertelt ze over haar gezin en De Droomboom. Het liefst zou ze willen dat er in het hele land van deze speciale schooltjes komen waar kinderen zoals Thom één op één begeleid worden. ‘Sommige van deze kinderen zijn nu thuis. Sommigen zitten op een school waar ze niet thuis horen. Die kinderen zijn vaak ongelukkig en gefrustreerd en reageren dit veelal thuis af. Sommige kinderen zitten in een tehuis. Dat vind ik het meest dramatisch. Ook wij kregen op een gegeven moment van een arts te horen dat het misschien wel het beste zou zijn om Thom uit huis te plaatsen. Wij zijn toen naar een instelling gaan kijken. Daar zagen we kinderen op een snoezelmat wegkwijnen. Dat wilden we niet voor Thom.’
Onze zoon zit nu op een schooltje, vlakbij ons in de buurt. Dat zou ik alle kinderen zoals Thom gunnen. Ja, ik zou graag andere ouders willen inspireren om een ‘Droomboom’ op te richten. Het lijkt moeilijker dan het is. Zet gewoon een stel ouders en goede hulpverleners bij elkaar. Daar gaat zó´n bevlogenheid van uit. De personele lasten kun je betalen uit het persoonsgebonden budget. Verder moet je sponsors zoeken. Dat is haalbaar.
We leven tenslotte in land vol mensen die loyaal en royaal zijn.’

Henriëtte werd geboren in het Twentse Usselo en groeide op in Wierden, in een warm gezien. Zo’n liefdevol gezin wilde ze zelf ook graag stichten, in haar nieuwe woonplaats Laren. Toen na jaren wachten en dokteren dochter Britt geboren werd en enkele jaren later de tweeling Jort en Thom waren Henriëtte en haar man Paul intens gelukkig. Al snel na zijn geboorte van de tweeling merkten ze dat Thom ‘ánders’ was. Hij was veel kleiner dan zijn broer en hij deed zijn ogen niet open. Ook toen hij groter werd, keek hij ons niet aan en reageerde hij nauwelijks op ons’.
Wat Thom precies heeft, is niet duidelijk. Gedacht werd aan autisme, een hersenbeschadiging. Vast staat dat er sprake was van een vertraagde prikkelgeleiding van de zenuwen naar de hersenen. Henriëtte en Paul gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit met hun zoon. Hij onderging talloze onderzoeken en ze reisden zelfs naar de Verenigde Staten voor een speciale therapie. ‘Dat was een heel positieve ervaring, vertelt Henriëtte, want in de VS gaan de dokters uit van wat een kind wél kan, en niet wat hij níet kan. In ons land zijn de artsen veel negatiever. Meteen bij het allereerste onderzoek dat Thom onderging zei een arts bijvoorbeeld tegen ons ‘je moet er ernstig rekening mee houden dat Thom lichamelijk en geestelijk gehandicapt is.’ Hij zou wellicht nooit kunnen lopen of praten, zo luidde de boodschap. Letterlijk zei ze: ‘Jullie moeten maar op de nullijn gaan zitten.’ Ik ben geen type voor de nullijn, heb ik toen geantwoord. Kijk, waarom mogen ouders geen hoop hebben?’ Henriëtte vertelt verontwaardigd over die keer dat ze samen met Thom bij een arts kwam binnenwandelen, die had gezegd dat hij nooit zou kunnen lopen. ‘Hij was toen tweeëneenhalf. Trots liep hij aan mijn hand naar haar bureau. Haar reactie was: “U moet er niet van uitgaan dat hij ooit trappen kan lopen,” en vervolgens adviseerde ze mij om een traplift aan te vragen. Die is er nooit gekomen, want al snel kon Thom ook trap lopen.
In ons land wordt vaak alleen gedacht in beperkingen, en niet in mogelijkheden. Het wordt hoog tijd dat mensen in het ziekenhuis worden bijgeschoold in positief denken.

Bovendien zou het fijn zijn dat je in het ziekenhuis meteen iemand krijgt toegewezen die je wegwijs kan maken in die andere wereld, waarin je terecht komt als je kind ‘anders’ is. Nu moet je dat allemaal zelf uitzoeken.’

Henriëtte is geen type dat alles accepteert wat een dokter zegt. ´Gelukkig niet. Onze generatie is wat mondiger dan de generatie van onze ouders. Ik denk dat ouders vroeger precies deden wat de dokter zei. En dat er daardoor sneller kinderen op heel jonge leeftijd uit huis werden geplaatst, omdat de dokter vond dat dat het beste was voor het kind. Ik kan het niet bewijzen, maar ik weet zeker dat Thom nu veel meer kan dan wanneer wij de nullijn hadden geaccepteerd en wij hem niet zoveel hadden aangereikt. Kijk, wat voor ons heel simpel is, is voor Thom heel moeilijk. Alles moet hem aangeleerd worden. Dat is een kwestie van een heel lange adem. Maar als je vertrouwen hebt in je kind, dan geef je dat door. Thom voelt dat wij vertrouwen in hem hebben. Wij behandelen hem zoveel mogelijk zoals we de andere kinderen ook behandelen. Nog niet zo lang geleden kon Thom bijvoorbeeld geen dingen oprapen. Nu kan hij dat wel. Dus als hij nu iets laat vallen, moet hij dat van ons oppakken. Net zoals zijn Jort en Britt.’
Het viel niet altijd mee om positief te blijven, zegt Henriëtte. Zo ergert ze zich bijvoorbeeld aan de meelijdende blikken van mensen op straat. ‘In ons land moet alles en iedereen perfect zijn. Vooral hier in het Gooi. Maar mijn kind ís perfect. Als andere mensen dat niet willen zien, dan is dat hun probleem. ’

‘Ja, Thom heeft hun leven flink op de kop gezet,’ beaamt Henriëtte, ‘maar het is zeker niet alleen maar negatief. Door Thom heb ik geleerd om te accepteren dat het leven loopt zoals het loopt, en dat elk mens uniek is. Elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo en elk kind heeft zijn eigen talenten. Thom communiceert met zijn hart. Op feestjes weet ik door Thom met wie ik niet hoef te praten en met wie ik wel kan praten. Hij zoekt feilloos de mensen uit die geen oordeel hebben en hem open en onbevangen benaderen. Zijn zusje en broer accepteren hem zoals hij is. Toen Thom nog maar twee was, zei Britt: “Mama, je gaat Thom toch niet genezen?” “Hoe bedoel je?” vroeg ik. “Nou als Thom niet meer zo ‘anders’ is, dan is hij ook niet meer zo grappig en lief”.’

Bron: Tubantia, april 2007